Bureaucratie ten top.

Ik heb ruzie.
Ruzie met het CIZ, ongeveer op hetzelfde niveau als waar Zembla in Juli, en vanavond weer, een uitzending aan wijdde.
Vanwege mijn ME heb ik recht op extra zorg. Zo heb ik een douchestoel, om zittend te douchen, een scootmobiel om boodschappen te doen, een rolstoel om mee te nemen, en een heel scala aan huishoudelijke en ondersteunende zorg om mijn huishouden draaiende te houden.

Voordat Nanne bij mij kwam wonen kreeg ik van het CIZ zes uur in de week thuishulp. Ik had een vaste hulp, waar ik het goed mee kon vinden -voor mij niet geheel onbelangrijk- en die kwam twee keer in de week de kasten boenen en de vloeren stofzuigen. Dat soort dingen doen waar mijn lijf nogal een hekel aan heeft. Toen ik ging samenwonen sprak ik met mijn thuiszorgorganisatie en die halveerde mijn hulp. Nanne kon ook wel zo af en toe een stofzuiger vastpakken en een doekje hanteren.
Ik zou de hulp wel blijven houden, met het oog op de kinderen die Nanne en ik wensen te produceren volgend jaar hield ik graag mijn vaste hulp, en daarbij was mijn vriendje niet de stabielste op aarde waar het het plannen van het huishouden aanging.

En toen, zeven maanden na mijn samenwonen, belde het CIZ. Geheel toevallig eigenlijk, want eigenlijk kwamen ze langs omdat mijn meeneemrolstoel wat kuren vertoonde, maar toch moest er nog even gekeken worden naar die huishoudelijke zorg. Ik moest gekort. Nanne moest, naast zijn veertigurige werkweek en de bijbehorende studie voor dat werk, alles maar zelf doen. Iets met 'gebruikelijke zorg' en geen recht meer op hulp.
Ik snapte het niet, maar ze zouden nog bellen.
Maar ze belden niet.
Uiteindelijk belden ze toch, ze wilden handtekeningen van Nanne, om zijn dossier op te vragen, te kijken wat hij dan allemaal voor kwalen en ziektes had. Wij vonden alles best en zeiden: stuur maar op.

Ze stuurden niets.
Wel belden ze, na nog eens drie weken.
Of ik even aan de telefoon uit kon leggen waar mijn verloofde dan precies last van had, en dan bij voorkeur in minder dan tien minuutjes. Of dan toch minstens zijn nummer kon geven, zodat hij dat even kort en bondig kon vertellen.
Nu is er niets kort en bondigs aan ons huishouden.
Niet dat het zo verschrikkelijk ingewikkeld is, maar ook niet zo dat dat afgedaan kan worden met een telefoongesprekje van minder dan een kwartier met mensen die bovendien beiden niet zo goed zijn om hun vragen en problemen goed duidelijk te maken door de telefoon. Wij wilden een afspraak, ze moesten maar langskomen.

En weer hoorden wij niets.

Mijn schoonmoeder, die, waarschijnlijk omdat haar jongste zoon zwaar lichamelijk gehandicapt is, nogal wat verstand heeft van dingen als indicaties en besluiten en bovendien bedrijfrecht studeert, stuurde mij wat protocollen van het CIZ.
Zodat het me wat duidelijker kon worden.
En ik me wat voor kon bereiden op dat, ooit plaatsvindende, gesprek met de indicatiesteller.

In protocol nummer één vond ik zinnen als:
Indien er sprake kan zijn van gebruikelijke zorg door volwassen huisgenoten (zie protocol gebruikelijke zorg), zie punt .,. Maar indien er sprake is van overbelasting of dreigende uitval, zie dan gebruikelijke zorg.

In protocol nummer twee stond onder andere:
Zorg is aangewezen als de cliënt beperkingen ondervind op de gebieden van [..] mobiliteit. Het cliëntsysteem draagt primair zelf de verantwoordelijkheid [...] voor de wijze waarop de huishouding wordt gevoerd. [..] Indien door een lif van de leefeenheid persoonlijke zorg aan de hulpvrager wordt verleend en er is hierbij sprake van extra zorg (niet zijnde die zoals omschreven onder gebruikelijke zorg) dan kan ervoor worden gekozen die om te zetten in huihoudelijke verzorging. Zie verder protocol gebrukelijke zorg.

Toen ik eindelijk na wat googlen dat protocol gebruikelijke zorg had gevonden stond daarin dat de gebruikelijke zorg alleen opgaat daar waar de zorg niet als 'extra' wordt gezien, en de duur en intensitiet van de gebruikeljke zorg zoals genoemd in artikel .,. als de zorg die men heeft als men samen een leefeenheid deelt niet wordt overschreden. Waarbij dan wordt opgemerkt dat:
Eeen leefeenheid een eenheid bestaande uit gehuwde verzekerden die al dan niet tezamen met een of meer ongehuwde minderjarigen verzekerden duurzaam een huihouden voere dan wel een meerderjarige ongehuwde verzekerde die met een of meer minder- dan wel meerderjarige verzekerden duurzaam een huishouden voert (voor 'duurzaam houdouden, zie lid .,. onder paragraaf .,.)

Alledrie de protocollen zijn meer dan vijfentwintig pagina's lang.
Nu is mijn nederlands vrij goed en ben ik best wel intelligent, maar iets zegt me dat wil ik de regels van het CIZ begrijpen ik er een advocaatje of drie bij mag nemen om er wijs uit te worden...

Noot: Ondertussen hebben wij nog steeds drie uur in de week hulp van de thuiszorg - en betaal ik daar ook voor-, dat dan wel, die overigens totaal geen idee hebben waar het CIZ nu precies mee bezig is...