Zo blijf je hangen na het journaal en beluister je de discussie over niertransplantaties van levende donoren bij vinger aan de pols. Zo af en toe interesseren medische programma's mij, het is een soort jeugdsentiment wat men oploopt als een van je ouders in het ziekenhuis werkt. Maar de laatste tijd bekruipen mij heel andere gedachten als ik naar dat soort programma's kijk.
Als de patiënt in het programma vertelt hoe zijn nierziekte/astma/spierziekte/reuma of andere aandoening zijn leven beïnvloedt en meldt dat hij na een kwartier fietsen al moet rusten of zijn hardloop carière heeft moeten staken..
Ik kan helemaal geen kwartier fietsen, nauwelijk vijf minuten. Ik ben met vrijwel alle hobby's gestopt, omdat ze lichamelijk niet haalbaar bleken. Ik kan ongeveer tien seconden stilstaan zonder duizelig te worden en mijn bloeddruk haast te voelen dalen.
Begrijp me niet verkeerd, ik wil niet klagen, vooral niet zeuren. Ook absoluut niet zeggen dat al deze mensen geen problemen hebben, niet beklagenswaardig zijn.
Af en toe zou ik graag hun ziekte hebben. Omdat zij zoveel meer schijnen te kunnen dan ik af en toe, omdat zij een duidelijke reden hebben, iets waar je mee aan kunt komen als je in de supermarkt in de rij pakjes drinken openmaakt omdat je anders het einde van de rij niet haalt, in de tram die je zelden neemt mensen moet vragen op te staan van de invalidenplek. ME, chronische moe, het klinkt vaag, het is vaag, men beschouwt het ook als vaag. Altijd moet je uitleggen, door de barière heen van het gezonde uiterlijk maar ziek van binnen, uitleggen en verklaren waarom je wel achter de bar staat in de vereniging maar niet met rugzak om naar de tram kunt lopen.
Soms denk ik: 'Doe mij maar reuma.' Of suikerziekte, of een nier minder. Een beugel aan mijn been. Duidelijke, afgebakende parameters waarbinnen je je eigen ziekzijn kunt accepteren en vooral, het makkelijk aan anderen kunt uitleggen.
Zo een paar keer in het jaar wat klagen dat moet wel kunnen, toch?
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Niet egoïstisch. Goed dat je meer vertelt over wat er aan de hand is wanneer je ME hebt. Meer kennis is meer begrip, toch? En er zullen altijd mensen zijn die je niet geloven omdat je een ziekte hebt die niet direct aantoonbaar is. Maar dat is hun bekrompenheid.
Een reactie posten